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  • 体験談から双極性障害を学ぶ

更新日:2024年3月25日 公開日:2021年3月31日

嶋田聡志

当事者やピアサポーターの経験から得られることはたくさんあります。
そこで、双極性障害の当事者の皆さんにオンラインで集まってもらい、
双極性障害ならではの経験についてお話してもらいました。
どのように双極性障害を受け入れて、どのような生活を送っているのか、
生の声を聞いてみましょう。

参加メンバー

  • 須川圭司さん 50代
    須川圭司さん(仮名) 40代
    就労移行支援事業所を経営。
    うつ症状をくり返している中、双極性障害の診断にたどり着いた。自分の経験を社会に還元できることが嬉しい。昨日よりも良くなった自分を積み重ねることを大事にしている。
  • 有江誠さん 40代
    有江誠さん(仮名) 30代
    就労継続支援B 型と自立訓練(生活訓練)の多機能型事業所を経営。
    うつ症状で入院後、うつ症状と躁状態をくり返し、双極性障害と診断された。ピアサポーターとの出会いで気持ちがポジティブに。今は、自分の経験を生かした活動を行っている。
  • 浜崎梨花さん 50代
    浜崎梨花さん(仮名) 50代
    障害福祉サービスのスタッフ。
    神経症、うつ病を経て双極性障害と診断される。人との上手な距離感を保つことに気をつけている。社会福祉を広く学び、自分だからできることに取り組んでいる。

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  • 須川さん
    須川さん

    忙しい仕事をどうにかしようと、深夜0時過ぎまで仕事をすることが半年以上続いてしまいました。すると、だんだん不眠が始まって、思考の低下、不安、発汗、動悸がするようになりました。何を話しているのかよく分からなくなったり、やらなかったようなミスを起こしたりして、それを挽回するように無茶をしたりして。でもやっぱり限界がきて。それでカウンセリングを何回か受けて、メンタルクリニックを受診しました。

  • 須川さん
    須川さん

    メンタルクリニックでうつ病と診断された後、1ヵ月ぐらい休職したのですが、結局は退職しました。うつでも何かやらなければいけない、何かやれることはないか、とヘルパー2級を受けたりしました。デイサービスに就職して、1年間そこで働いたのですが、最終的にはいろいろな提案がしたくなったりするわけです。
    あとは仕事をしていても、夜、2時間とか3時間かけて車で友達の家まで会いに行ったり、思い立ってはすぐ行動してしまっていたという記憶があります。これが躁状態だったんだと思います。

  • 有江さん
    有江さん

    食欲不振や睡眠障害が半年ぐらい続いていて、なんとか踏ん張っていたんですけど、でも踏ん張りきれなくなって自分でメンタルクリニックを予約しました。

  • 有江さん
    有江さん

    ずっとうつ症状が強くて、仕事にも行けなくなり、薬物療法を行っていましたが、薬物中毒になって入院することになりました。退院してすぐに、仕事にフルタイムで戻ったんですが、なんか自分の中でできすぎちゃう感がありました。ブランクがあったのにいつも以上に頭が回転して仕事ができてしまうような。
    そのときは違和感を感じず、「あ、治ったんだ」と思ったんですよ。でも、そのあとにまた強いうつがあらわれて仕事に行けなくなったところで、これはもしかしたら躁状態だったのではないかと気づいたのが最初でした。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    大学生のころからカウンセリングを受けていました。就職して週2日ぐらい徹夜の仕事をしていて、それまでは普通に眠れていたのが、眠らなくても大丈夫だし、夜になって元気というか、楽しいような、変な感じになりました。ほかにもちょっと買い物依存症のような感じにもなりました。
    「何かおかしいな」と感じて、カウンセリングだけじゃなくて、精神科で診てもらった方が良いと思い、精神科で診てもらいました。

  • 医師
    医師

    双極性障害は、躁状態で始まることもあれば、うつ状態で始まることもあり、人によって異なります。双極性障害は、うつ病との見分けが難しいと言われており、診断には躁状態を見極めることがとても大切です。自分自身では気づかないことも多く、家族や周囲の人からの情報も大切ですので、ご家族と一緒に受診してもらえるとありがたいですね。

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  • 浜崎さん
    浜崎さん

    軽躁状態で困っていたので安心しました。どんな病気か分からず不安でしたが、これに当てはまるのかなというか、何か分かることで安心したというのはあります。

  • 須川さん
    須川さん

    最初は普通のうつだと言われていたのですが、調子が悪く、様子がおかしいこともあったので、双極性障害になったことへの抵抗はなかったかなと思います。ただ、戸惑いはありました。「えっ、今まで違う薬を飲んでいたの?」というような。

  • 有江さん
    有江さん

    双極性障害と診断されたときに、「障害」というところが自分にとってはすごく衝撃でした。病気なら治すことができるんじゃないか、良くなるんじゃないかと思っていたときに、「障害」というのは一生ものなのかなという、最初はインパクトがありました。

  • 有江さん
    有江さん

    でも、どこかで安心もあったような気がします。自分は一体何なのだろう、なんでほかの人と違う生活を送らなければいけないのだろう、と思っていた時期でもあったので。原因が分からず、もやもやしていたんですよね。
    だから安心とショックがごちゃ混ぜになったような感覚はありました。そして、双極性障害だと診断されてから双極性障害のお薬を飲むようになって、適切な治療が受けられるような安心感はありましたね。

  • 医師
    医師

    双極性障害は診断が難しく、ほかの病気から双極性障害に診断名が変わることも珍しくはありません。診断名が変わってすぐは戸惑いがあると思いますが、治療の第一歩は病気を受け入れていくことです。皆さん共通して「適切な治療が受けられる」と前向きな気持ちを持てたことが良かったと思います。「障害」という病名は、誤解を招きやすいということで、「双極症」という病名への変更が検討されています。

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  • 有江さん
    有江さん

    診断を受け入れることにはやはり葛藤があったようにも思いますし、一方で、安心感もあったように思います。これで治療がちゃんとできる状態、スタートラインに立ったのかなというふうに思いました。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    はじめ入院したのですが、「本当にこれは治療なのか?良くなるのか?」と、とても不安で疑問でした。
    主治医には、躁症状のことを正直に話せないこともありましたが、自分の恥ずかしいところも言わないと治療にならないと思い、自己開示をするようになりました。
    お薬で効果が出るのは良かったのですが、副作用も出てとてもつらかったこともありました。双極性障害というよりも、お薬の副作用でふらふらしたりすることで行動が制限されてしまい、仕事で困ってしまったことを覚えています。

  • 須川さん
    須川さん

    はじめは診断名が変わることに戸惑いました。でも、薬物治療がやっぱり大事なので、このお薬を飲む理由も知りたいし、自分の治療の方向性は自分で決めたかったです。飲み心地みたいなことや副作用を先生に言ったりして、それじゃどうしようか、というのは話し合うようにしていました。

  • 医師
    医師

    双極性障害治療の車の両輪となるのが、薬物療法と心理・社会的療法です。双極性障害の治療薬を服用していると、副作用が起きることがあります。服用していて何か気になる症状や困ったことがあれば主治医や医療スタッフに相談し、一緒にあなたに合ったお薬や治療を見つけていきましょう。

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  • 有江さん
    有江さん

    やはり最初のころは治したいという気持ちのほうが強かったように思います。双極性障害の寛解についてよく調べていたような気がします。可能性としてゼロではないのではないか、お薬を飲まなくても生活できるようになるんじゃないかと、僕の希望の中にはあったと思います。

  • 有江さん
    有江さん

    でもお薬の調整がうまくいき始めたころ、「治ること」をゴールにしなくなったんですね。お薬を飲みながらでも自分らしい生活が送れていれば、それはそれでいいんじゃないのかな、双極性障害というのがずっと自分にはついてくるんだなって思うようになりました。どこかのきっかけでカミングアウトしなければいけないなと思いましたし、カミングアウトしながらでも生きやすい自分の生き方ができればいいのではないか、なんてことも思いました。

  • 須川さん
    須川さん

    双極性障害を知りたくて、ネットとか本とかで情報を探しました。自分自身とても受け入れられていなかったと思います。生活が苦しくなっても、福祉サービスなんて使いたいなんて思わなかったんですよ。「頑張ればなんとかできるから、自分の努力が足りないんだ」と思っていました。
    「受け入れる」という意味では、就労移行施設に行くまでできていなかったと思います。

  • 須川さん
    須川さん

    就労移行施設では同じ病気の人たちが働いていて、ある程度前向きに病気と付き合っているのを見ました。そこで私は今まで「病気と闘っていた」ことに気づきました。彼らを見て、うまく付き合っていくというふうに視点が変わり、受容につながりました。「福祉サービスを使ってでも早くリカバリーして、働いて税金を納めよう」と思えるようになってから、回復が始まったかなと思っています。

  • 医師
    医師

    病気を受け入れるまでに葛藤があると思います。治療の第一歩は病気を受け入れることと言っても過言ではありません。
    双極性障害は、症状をコントロールできれば、以前と変わらない生活を送ることができる病気です。「双極性障害と付き合っていく」というように考えられるようになったことはとても良いことですね。

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  • 須川さん
    須川さん

    就労移行施設に行ったら、同じような病気で苦労している人がたくさんいて、自分だけじゃないんだなと知りました。ほかの病気でも一緒だと思うんですが、「困っている人がこんなにいる、自分だけが特別ではないんだ」と思うと、そこでは「普通の人」になれるし、居場所があるという気持ちになりました。
    そこでグループワーク、自分の病気を知る、自分がどうやって生きたらいいかとか、振り返りができるプログラムがありました。それを通して、自分の整理ができたというか、病気があってもうまくやっていけるのかなとか、そのような気づきがいっぱいあったのが良かったと思います。

  • 有江さん
    有江さん

    元々、大学を卒業してから働くことに対して抵抗があって、当時は社会に飛び込んでいくこと自体がすごいストレスで、「ありのままじゃない自分」でいたような感覚がありました。
    それに気づいたのは入院をしたときで、今まで背負っていたものをちょっと下ろすことができたような感覚がありました。周りにも同じような経験をしていて、少し人生の休息を必要としている仲間がいたんですよね。そういう人たちに出会って、「あ、自分もがんばらなくていいのだ」と受け入れることができたのは大きいのかなと感じています。あまり一喜一憂しすぎないようにもしています。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    自分を知ることが大事だと思います。それと、家族とか同僚とか上司とか身近なお友達とかにも、最近あまり調子が良くないとか、調子が悪いときには言葉がきつくなってしまう、などを普段から伝えて、理解してもらうことです。

  • 医師
    医師

    双極性障害と診断されると、最初のうちは病気のことで頭がいっぱいになってしまいますよね。デイケアや就労支援で同じ病気を抱えている方と出会ったりする中で病気を受け入れることができれば、だんだん生活のごく一部になっていくと思います。

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  • 浜崎さん
    浜崎さん

    絶対伝えたいことはメモしてきちんと伝えるようにしています。お薬が合わないとか、仕事の状況でどうしてもお薬を調整したいとかは生活に困るので、しっかり伝えることが大事だと思います。
    先生とゆっくり話す時間がとれなかったときには、心理士さんや看護師さんに話すようにしています。

  • 須川さん
    須川さん

    最初のころは、伝えたいことから全部書いていって、大きなことを3つぐらいにして話していました。メモして、それを診察の待ち時間でもう1回見て、どういうふうに話そうかなとリハーサルしていましたね。睡眠表も使って記録していて、お薬のことや気分のことも付け足して書いていました。これを先生に見せると「ここでは何があったの?」と話をすることができます。
    伝えるためには、自己開示をすることが大事だと思っています。お薬を飲めている飲めていないなど、良いことも悪いこともしっかりと伝えて、そこから先生と一緒に考えることができるようになると思います。

  • 有江さん
    有江さん

    体調が悪いときほどスマホのタスク管理を使って、先生にこれを伝えないといけない、というものをToDoリストに入れています。それで伝えたら、先生の前で1個ずつ消していくということをしています。
    ToDoリストは診療の待ち時間に入れています。だいたい1ヵ月の振り返りをして、躁エピソードとか、うつエピソードとか、不安なエピソードとか、そのあたりを整理しています。

  • 医師
    医師

    皆さんメモをとるなどして、伝えたいことを自分の中で整理していらっしゃるようですね。前回の診察からの変化、日常生活の困りごとやできるようになったことなどについて、主治医や医療スタッフと情報共有していただけると、短い診察でも有意義なものになると思います。

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  • 須川さん
    須川さん

    いろいろしてもらっていて感謝はしているのだけど、それをうまく表現できなくて、伝えたいけど伝わらないんですね。そんなときは、今どんな気持ちでいるか、やってもらっていてありがたいのだけど何も返せないという想いを手紙で渡しています。ただ文章を書くのもけっこう難しいので、「連絡をありがとう。でもいま調子悪くて返せないんだ。回復したらまた連絡するね。いつもありがとう。良くなったら説明するね」と雛形を作っていました。あと、友達にも同じことをしていました。

  • 有江さん
    有江さん

    腹を割って話せばいろいろあるのかもしれませんが、基本的に見守ってくれているスタンスです。そのため、あまり食い違いなどはないのですが、適切な距離を意識するようにしています。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    私が入院していたときは、親も周りの人たちの話を聞いたり、家族会に参加してくれたりしていました。ただ、過去に学校で馴染めなくて、家ではおしゃべりになったときに、母は全然聞いてくれなくて、つらいときがありました。今の主治医の先生に、母と先生で時間をとって話をしてもらい、「過去のことについて謝ってほしい」とお願いして、謝ってもらったことで踏ん切りがつきました。今は仲良くやっています。

  • 医師
    医師

    治療を続けていくうえで、家族の支えは大きな力になります。
    しかし、本人と家族では症状の受け止め方が違います。本人はうつ状態がつらく、家族は躁状態がつらいものです。
    コミュニケーションがうまくとれず、ストレスを感じる場合には、主治医や医療スタッフに相談してみると良いかも知れません。

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  • 浜崎さん
    浜崎さん

    入院時は無職で、「精神障害だから働けない」と一度は思いましたが、自助グループで働いている方に出会い、働けないと自分で決めつけていることに気づきました。復職をして、職場があることで、社会とつながっている安心感を持てました。今の職場は長いのですが、安心できる人と顔を見ながら普通に会話できるのは、すごくうれしいですね。

  • 須川さん
    須川さん

    何か役割が欲しいし、何かで貢献したいし、サポートを受けるのは最低限にしたいという想いが強くありました。なので、自分でできることがあり、それを社会で発揮できるということはやはりうれしかったですよね。
    特に、自分の経験を生かして何かをやれるというのは、弱みだったものが経験によって強みになる経験をしましたね。理解できることがある、想像できることがあるのは、経験した自分にしかできないことなので。

  • 有江さん
    有江さん

    自分の経験を生かして支援の仕事がしたいという強い想いがあったので、前の職には戻らず、起業をしたという経緯があります。今でもかなり不安はありますね。でも、不安が良くも悪くも原動力みたいなところがありましたし、不安というのは必ずしも悪いものではないと思っています。仕事の仕方としてはある程度自分のペースで働けているかなと。仕事があることで生活をするお金があるという安心感があります。

  • 医師
    医師

    双極性障害にかかっても、病気を受け入れてしっかりコントロールすれば、学校や仕事に関して、何一つあきらめる必要はないと思います。皆さんがこうして普通に仕事をしていらっしゃる姿は、この病気にかかったばかりの人たちの励みにもなると思います。

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  • 有江さん
    有江さん

    心がけたことは、無理をしすぎない、しないことです。
    あとは、自分の目標に立ち返ること。まだ仕事をしていないときに、ピアサポーターがたくさんいる研修に出て、その研修を受ける中で、わくわくしたんです。この病気の経験を生かして仕事をすることができるという、ネガティブな感情がポジティブに変わった瞬間でもあります。ピアサポーターから直接支援を受けたわけではないですが、そういう姿を見て「自分もこうなりたい」と思ったのが今の仕事のきっかけでした。だからつらいときは、ここに原点回帰するようにしています。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    無理をしないことです。普通に働き出すとどうしても、だんだん活動的になり過ぎてしまうことがあります。そういうときは軽躁状態になりやすいので、そう思ったときこそ休むよう心がけています。もし動くとしても、人と関わらない活動にするようにしたら良いと先生に言われているので、一人で出かけたりするようにしています。
    あとは、できないと思っていることや壁だなと思っていることも、一歩進んでやってみたら意外にできてしまうこともあるので、大きな壁と思ってできないと思うよりは、別の角度からでも少し動いてみることも意識しています。

  • 須川さん
    須川さん

    心がけていることは、睡眠のリズムを大事にすることです。
    また、予定を詰め過ぎないようにしたり、困ったときはピアサポーターに相談したりしています。

  • 医師
    医師

    復職・復学時は、誰だってストレスを感じると思います。睡眠を十分にとって生活リズムを整え、無理をしないようにして、何とか乗り切りたいですね。壁にぶつかったとき、別の角度から考えて解決している、といったお話は、皆さんにも参考になるのではないでしょうか。

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  • 有江さん
    有江さん

    双極性障害も含めて当事者の人の力が、何かの役に立つことはできないのかなと思っています。病気の経験を生かして、ピアサポーターの雇用の場をつくり、定着できるように事業を展開することが今の目標です。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    社会福祉士を取得して、社会福祉関係のことをもっと広く学んで実践していきたいと思っています。試験に向けて今は勉強をがんばっているところです。

  • 須川さん
    須川さん

    就労移行施設での実体験を通じて、働けないと思われている方も働けることを、経験から信じられるというのが僕の強みです。だから、就労移行事業を軌道に乗せて、多くの働けないと思われている人を働けるところにつなげたいと思っています。それが今の一番の目標です。

  • 医師
    医師

    病気を経験したことを、強みにできると良いですね。
    皆さんが目標に向かってがんばる姿は、きっと同じ病気を持つ当事者に勇気を与えることにもなると思います。
    とはいえ、どうか、がんばりすぎて体調を崩さないように。

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  • 浜崎さん
    浜崎さん

    一番気をつけていることは「人との距離感」です。距離を近づけすぎてしまい、うまくいかなくて失敗したこともあったので、お互いに良い関係でいられる適度な距離感を保つようにしています。また、何かお願いされても、ときには断ることも大事だと思っています。

  • 須川さん
    須川さん

    一番は睡眠です。ほかにも、食事、運動、飲酒に気をつけるとともに、予定を詰め込まないように心がけています。

  • 有江さん
    有江さん

    規則正しい生活に気をつけています。
    自他を切り離して、自分のペースを大事にしています。

  • 医師
    医師

    ストレス、生活リズムの乱れ、服薬の中断などがきっかけで躁状態やうつ状態を再発する方が少なくありません。皆さん、再発を予防するために、しっかり気をつけておられ、さすがですね。

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  • 須川さん
    須川さん

    今はそれでいい。少し動けるなら、その日やれることをやる。いっぱいではなくても、投げ出さないで小さなことをやる。そうすると、寝るときに「今日は何もやらなかったんだ」と自分を責めるのではなく、「とりあえずあれはやったじゃないか」と自分を認めてあげられるわけです。

  • 須川さん
    須川さん

    それから、大切なのは、人と比較しないことです。もし比較するとしたら、ほかの人ではなくて昨日の自分と比較して、少しでも進歩があればそれを認めてあげる。もう1つやってはいけないのは、元気だったときの自分と今の自分を比較することです。病気の前と比較すると、改善しているのにいつまで経っても進んでいる感覚が感じられないから。
    昨日よりちょっと良いこと、できたこと、そういったものを積み重ねていってほしいなと思います。

  • 有江さん
    有江さん

    決して治療をあきらめないことですね。そして、同じような仲間がいて、一人じゃないことを伝えたいです。

  • 浜崎さん
    浜崎さん

    そのときは孤独でつらいと思っても、きっと幸せなこともあります。つらいことを味わったからこそ幸せを感じることができる、ということです。この経験がなかったら、日常生活が幸せなのかも、別に何も感じないかもしれません。例えば、晴れていることがうれしいとか、そういうちょっとしたことが幸せに思えるのは、つらいことがあったからではないかと思います。

  • 医師
    医師

    双極性障害と診断されて、つらかったときを乗り越えて、病気と付き合えるようになった皆さんの言葉は、さすがに重みがあります。つらいときがあったからこそ、幸せが感じられる、そんな風に感じられるときが必ず来る。そう信じて、一歩一歩、治療を進めていきたいですね!

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【監修者】

加藤忠史先生

順天堂大学医学部精神医学講座 主任教授
加藤 忠史 先生

東京大学医学部を卒業後、滋賀医科大学、東京大学の精神科で診療・研究に従事し、その間、アイオワ大学でも研究に従事しました。理化学研究所で20年間、双極性障害の研究をしていましたが、2020年4月に、順天堂大学精神医学講座という臨床現場に戻りました。双極性障害と共に生きる人たちが、自分らしく人生を送れるようになることを願って、診療、研究に取り組んでいます。